1. ¿QUÉ ES EL TRASTORNO DEL ESPECTRO DE AUTISMO Y DE DÓNDE PROVIENE?
Las características y dificultades asociadas afectan el funcionamiento de la persona en varios niveles :
- las interacciones sociales,
- la comunicación,
- los comportamientos,
- los intereses.
Las causas exactas del autismo no se comprenden completamente, pero se sabe que múltiples factores contribuyen a su desarrollo en lugar de una sola causa.
Investigaciones recientes han demostrado que el autismo tiene un componente genético fuerte : se han asociado marcadores genéticos con un mayor riesgo de desarrollar TEA, y los padres (ya sean autistas o no) que portan estos marcadores pueden transmitirlos a sus hijos. Además, a veces se observa que varios hermanos en una familia pueden estar en el espectro autista.
Los científicos también están explorando posibles factores ambientales, pero estos aún no están claros. La exposición a ciertos químicos en el útero o algunas infecciones prenatales pueden aumentar el riesgo de que un niño desarrolle TEA
Lo sabes ?
El autismo no está muy bien comprendido, por lo que la clasificación de los trastornos cambia rápidamente. Por ejemplo, en el DSM-4, el síndrome de Rett se clasificó como perteneciente al autismo, pero no en el DSM-5.
Los criterios de diagnóstico definidos por el DMS-V son :
- Déficit persistentes de comunicación social e interacción social en varios contextos.
- Patrones de comportamientos, intereses y actividades restringidos y repetitivos.
Persistent deficits in social communication and interaction include, for example :
- Dificultad para interpretar las emociones (tanto las suyas como las de los demás) y las expresiones faciales.
- Dificultad para captar expresiones gráficas.
- Dificultades para comprender el segundo grado o las normas sociales tácitas.
- Incapacidad o dificultad para adaptar la comunicación al contexto o al interlocutor.
- Incapacidad de adaptarse a una conversación, reiniciándola. reformulándola, etc.,
- Un déficit en la comunicación no verbal,
- Dificultades para desarrollar, mantener y comprender las relaciones sociales apropiadas para la edad.
Entre los déficits persistentes de comunicación e interacción social, podemos señalar :
En cuanto al comportamiento, las personas con autismo son intolerantes al cambio :
- Necesitan rutinas y repeticiones diarias, como las estereotipias motoras (comportamientos repetitivos que son reconfortantes para las personas autistas, como balancearse, hacer movimientos con las manos, etc.).
- Muchos autistas tienen una percepción sensorial particular :
- una hipersensibilidad a ciertos estímulos y una hiposensibilidad a otros;
- a veces, un interés inusual por elementos sensoriales del entorno (como una fascinación por las luces o los objetos que giran, por ejemplo).
- Las personas con un TEA son más propensas a la sinestesia (que es la asociación de dos o más sentidos entre sí: por ejemplo, asociar colores con notas musicales o con números) que el resto de la población.
Los síntomas deben estar presentes en la primera infancia (pero pueden no ser plenamente evidentes hasta que la demanda social no supere las capacidades limitadas). Este conjunto de síntomas conlleva limitaciones clínicamente significativas en el ámbito social, ocupacional u otras esferas del funcionamiento en la vida cotidiana.
La etiología del autismo no es aún bien conocida, pero hoy se sabe que existe un conjunto de factores y no una causa única.
2 . ¿CUÁLES SON LAS FORMAS Y COMORBILIDADES DE LA TSA?
El trastorno del espectro del autismo es un espectro, por lo que es extremadamente amplio. Por eso, los criterios de diagnóstico del DSM-V incluyen tres «niveles de funcionamiento» que definen el apoyo necesario para un niño o adulto diagnosticado con un trastorno del espectro del autismo:
- Nivel 1 : requiere apoyo.
- Nivel 2 : requiere un apoyo importante.
- Nivel 3 : requiere un apoyo muy importante.
Estos niveles de apoyo reflejan diferencias en las dificultades que enfrentan las personas con autismo en su vida cotidiana.
El nivel 1 corresponde a lo que antes se llamaba "Autismo de alto nivel funcional"
Además, la calidad del lenguaje puede ser más elevada y desarrollada que el promedio de su grupo de edad. El síndrome de Asperger forma parte de esta categoría.
Este tipo de autismo se caracteriza por la ausencia de un déficit intelectual (por lo tanto, un coeficiente intelectual superior a 70). De hecho, puede haber personas con altas o muy altas capacidades intelectuales entre ellas. La persona es capaz de gestionar las tareas cotidianas, como comer y vestirse de manera independiente.
Sin embargo, los comportamientos repetitivos y restringidos, las dificultades para adaptarse al cambio y las dificultades sociales son significativas e incapacitantes.
En este tipo de autismo, estas dificultades pueden no ser detectadas de inmediato. No obstante, se observan disfunciones en las funciones ejecutivas (planificación, organización, etc.).
Las personas con TEA de nivel 2 tendrán problemas de comunicación verbal y social más importantes o evidentes que los diagnosticados en el nivel 1
Los trastornos de las funciones ejecutivas también están presentes, a menudo se observan trastornos del aprendizaje (trastornos dys). Los niños autistas de nivel 2 tienden a tener intereses muy estrechos y comportamientos repetitivos que pueden impedirles funcionar en ciertas situaciones.
En el nivel 3 se encuentra lo que se denominaba "autismo de bajo funcionamiento", que incluye, por ejemplo, a los autistas de tipo Kanner. Es el tipo de autismo más pesado y el que está más presente en la imaginación colectiva cuando se habla de autismo.
Las personas en este nivel necesitan más apoyo, incluyendo ayudas a tiempo completo o terapia intensiva. Algunos autistas en este nivel del espectro son no verbales y a veces totalmente incapaces de cualquier relación social, situaciones.
Las comorbilidades del TSA son numerosas :
- TDAH
- Trastornos del estado de ánimo (depresión, bipolar)
- Trastorno de ansiedad (trastorno de ansiedad generalizada, ansiedad social, TOC)
- Retraso mental (CI <= 70)
- Retraso global del desarrollo, trastornos psicomotores
Aunque el autismo no es una enfermedad, ciertos tipos de terapias/medicamentos pueden ayudar a controlar síntomas específicos o comorbilidades. Cabe señalar, entre otras cosas :
- Tratamiento con medicamentos (puede ayudar en el contexto de TDAH, trastornos del estado de ánimo o ansiedad)
- Una terapia psicológica adaptada a las especificidades de las personas autistas
Sesiones de psicoterapia o terapia ocupacional - Sesiones de ortofonía, que pueden ser muy importantes en caso de trastorno disíaca asociado, crisis de mutismo selectivo o incluso en el caso de un niño autista no verbal.
3. ¿CÓMO PUEDO DETECTAR UN TSA EN MI HIJO?
Cada niño se desarrolla a su propio ritmo y no siempre sigue las curvas y predicciones médicas generales: esto no es necesariamente motivo de preocupación ni predictivo de algún trastorno. Si eres padre o madre, eres la persona más indicada para detectar una falta persistente en la adquisición de comportamientos o habilidades, o una regresión (una habilidad que antes estaba adquirida y deja de estarlo, lo cual ocurre a menudo en los niños autistas).
Aquí están los principales signos del autismo en niños muy pequeños (menores de 2 años). Si notas estos signos en tu hijo, es importante hablar de tus preocupaciones con un pediatra: cuanto antes se diagnostique el autismo, más eficaces serán los tratamientos y mejor será la integración del niño en la sociedad.
En Francia, los diagnósticos pueden ser realizados por los CRA (Centro de Recursos para el Autismo), que son gratuitos y especializados, aunque el tiempo de espera suele ser muy largo. La otra opción es consultar a un psiquiatra, ya sea de manera privada o en un centro especializado en el tratamiento de personas autistas.
Disminución/ausencia de contacto visual
Los investigadores han descubierto que los bebés/niños con TEA tienen una disminución temprana del contacto visual, ojos que huyen.
Disminución/ausencia de comunicación no verbal
Los bebés/niños con TEA tienen una comunicación no verbal limitada (no saludan, no señalan a nadie ni a nada, no estiran los brazos o no lo hacen).
Mímica
Expresiones faciales poco pronunciadas, el niño tiene pocas expresiones faciales.
Estado emocional
Bebé muy (demasiado) tranquilo o, por el contrario, demasiado inquieto. Niño que llora todo el tiempo o nunca llora.
Dificultad para dormir
El niño tiene dificultades para dormir, duerme muy poco para un bebé/niño de su edad.
Imitación limitada
Los niños que a menudo son diagnosticados con autismo tienen deficiencias en la imitación.
Nombre
El niño no responde o responde poco a su nombre.
Sensibilidad
Hipersensibilidad sensorial y/o hiposensibilidad sensorial.
Las regresiones en niños son típicas del autismo : por lo general ocurren antes de los 2 años. El niño pierde una/dos habilidad(s) previamente adquiridas (por ejemplo, pérdida de la capacidad de hablar).
Los principales signos del autismo en niños son :
- Parece no estar interesado en otros niños : prefiere jugar solo, muestra intentos limitados de socialización, responde poco a los intentos de socialización de los demás, evita situaciones sociales.
- Dificultad para comprender y manejar sus emociones, dificultades para entender las emociones de los demás (a menudo se interpreta este signo como una falta de empatía, pero no suele ser el caso).
- Usa poco el lenguaje corporal.
- Responde poco o nada cuando se le llama por su nombre.
- Juega de manera inapropiada con sus juguetes (por ejemplo, alinea sus coches en lugar de hacerlos rodar).
- Estereotipias (movimientos repetitivos como el «hand flapping», por ejemplo).
- Intolerancia al cambio, necesidad de rutinas.
- Rabietas intensas, agresividad.
- Retraso en el lenguaje o desarrollo del lenguaje superior a la media.
- Ausencia de reciprocidad social (no responde a la gente, no continúa las conversaciones, etc.).
- Torpeza notable.
- Dificultades para jugar a juegos de «simulación» o juegos en grupo.
- No le gusta ser tocado y/o abrazado.
- Dificultad para entender la ironía, el doble sentido, el humor.
- No ha adquirido los códigos sociales implícitos.
- Quiere imponer sus reglas todo el tiempo (es tranquilizador para las personas autistas).
- Se apega fuertemente a los objetos.
Los principales signos del autismo en el adolescente son (además de los ya mencionados anteriormente) :
- Puede interesarse obsesivamente en un tema y pasar horas hablando de él y buscando información sobre él.
- No parece notar cuando su interlocutor no está interesado en lo que dice.
- Tiene un vocabulario muy bueno
- Habla de forma demasiado formal
- Dificultad de organización, planificación.
- Dificultad para hacer amigos de su edad, prefiere personas más jóvenes o adultos.
- No sabe cómo adaptar su vocabulario o comportamiento a las situaciones sociales
- Dificultad para dormir.
- Ansiedad.
- TCA (Trastorno del Comportamiento Alimentario).
- Fobia escolar.
Si usted ve estos signos en su casa, no dude en ir a ver a su médico: los padres autistas son más propensos al agotamiento parental.
En los niños y adolescentes, las diferencias entre ellos y la dificultad para comunicarse con otros niños y para ser comprendido, así como su hipersensibilidad pueden provocar una fobia escolar.
4. LOS MEDIOS DE ACOGIDA
Diferentes métodos pueden ayudar a cuidar a los niños y adultos autistas, para hacerlos más autónomos. A continuación, se mencionan los métodos recomendados por la Haute Autorité de Santé (HAS) :
Las terapias educativas basadas en el análisis aplicado del comportamiento: ABA (Análisis del Comportamiento Aplicado), que se basa en las ciencias del comportamiento. El principio es desarrollar o reforzar un comportamiento mediante diferentes técnicas (encadenamiento, etc.) y modificar los comportamientos inapropiados. Los comportamientos apropiados se recompensan y se elogian, mientras que los comportamientos inapropiados no reciben atención, lo que motiva al niño a abandonarlos.
El programa de tratamiento y educación para niños con autismo o discapacidad de la comunicación: TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children). El objetivo de este método de aprendizaje es fomentar la autonomía de la persona autista, ofreciéndole un entorno estructurado en zonas y una enseñanza personalizada a través de diferentes escenarios. Los escenarios suelen estar en imágenes, estructurados con tiempos de inicio y finalización.
Para ser efectivas, estas intervenciones deben ser personalizadas, es decir, definidas según una evaluación inicial del niño, y reevaluadas y adaptadas constantemente. Estos métodos son intensivos: se requiere un mínimo de 20 horas por semana de práctica, siendo el tiempo recomendado por la HAS al menos 25 horas por semana.
Sin embargo, es bastante complicado para las familias acceder a estos tratamientos debido a la falta de profesionales capacitados en estos métodos en Francia. Los centros y profesionales especializados están sobrecargados y las listas de espera son muy largas. El papel de los padres es primordial: los padres y los profesionales son coactores. De hecho, en casa, los métodos de aprendizaje deben mantenerse.
Las terapias de intercambio y desarrollo (TED), que buscan desarrollar en los niños autistas las funciones que les faltan a través de la estimulación mediante el juego. La idea es no imponer, sino proponer interacciones y alentar y elogiar al niño cuando participa en un intercambio.
Las terapias cognitivo-conductuales (TCC): Las TCC pueden ayudar a identificar comportamientos específicos que no son socialmente adecuados y a establecer estrategias para reducirlos o reemplazarlos por comportamientos más apropiados. Del mismo modo, permiten enseñar a las personas autistas a comprender y gestionar mejor sus emociones y ansiedad, por ejemplo, con el método ACARA.