Le Trouble du Spectre de l’Autisme

Est-ce une maladie ? Quelles sont les différentes formes ? Comment le détecter ? 

Faisons un point sur ce trouble encore aujourd’hui mal connu et qui suscite un grand nombre de questions et de fausses croyances.

SOMMAIRE

1. Qu’est-ce que le Trouble du Spectre de l’Autisme et d’où vient-il ?
2. Quelles sont les différentes formes du TSA et ses comorbidités
3. Comment repérer un TSA chez mon enfant
4. Les moyens de prise en charge

1. Qu’est-ce que le Trouble du Spectre de l’Autisme et d’où vient-il ?

Le trouble du spectre de l’autisme n’est pas une maladie mais un trouble neuro-développemental. Cette notion implique que ses caractéristiques sont présentes dès le plus jeune âge et que la personne va évoluer avec tout au long de sa vie. Ce trouble entraîne des difficultés très variables d’une personne à une autre qui se ressentent au quotidien et entravent l’intégration de la personne dans la société. 

En France, il est considéré comme un handicap depuis 1996.

Les caractéristiques et difficultés qui y sont liées affectent le fonctionnement de la personne à plusieurs niveaux : 

• les interactions sociales, 
• la communication, 
• les comportements 
• les intérêts. 

Différentes méthodes de prise en charge permettent de diminuer certains symptômes, mais une personne ayant un TSA ne pourra jamais “guérir” comme on guérirait d’une maladie.

L’étiologie de l’autisme n’est pas encore très bien connue, mais on sait aujourd’hui qu’il existe un ensemble de facteurs et non pas une unique cause. 

Les recherches ont récemment mis à jour que l’autisme est un trouble qui semble être à forte composante génétique : des marqueurs génétiques ont été associés à un risque accru de développer un TSA et on observe que des parents (autistes ou non) porteurs de ces marqueurs peuvent les transmettre à leur enfant. De plus, on observe parfois des  fratries ayant plusieurs personnes sur le spectre de l’autisme. 

Les scientifiques explorent aussi les potentiels facteurs de cause environnementaux, mais ceux-ci sont encore peu clairs : il semblerait que l’exposition à certaines substances chimiques in-utero ou certaines infections pré-natales augmenteraient le risque pour les enfants de développer un TSA.

Voici les critères diagnostiques définis par le DSM-V  :

1. Déficits persistants de la communication sociale et des interactions sociales dans plusieurs contextes
2. Patrons de comportements, d’intérêts et d’activités restreints et répétitifs

Parmi les déficits persistants de la communication et des interactions sociales, nous pouvons par exemple noter : 

• des difficultés à interpréter les émotions (les siennes et celles des autres) et les expressions du visage, 
• des difficultés à saisir les expressions imagées,
• des difficultés à saisir le second degré ou les règles sociales tacites, 
• une incapacité ou une difficulté à moduler sa communication par rapport au contexte ou à l’interlocuteur 
• une incapacité à s’adapter à une conversation en la relançant, reformulant, etc., 
• un déficit dans la communication non-verbale, 
• des difficultés à développer, maintenir et comprendre des relations sociales appropriées pour l’âge.

En ce qui concerne le comportement, les personnes autistes sont intolérantes au changement : 

• Elles ont besoin de routines et de répétitions quotidiennes, comme les stéréotypies motrices (des comportements répétitifs qui sont rassurants pour les personnes autistes ; se balancer, faire des mouvements des mains, etc.).
• Beaucoup d’autistes ont une perception sensorielle particulière : 
  • une hypersensibilité à certains stimuli et une hyposensibilité à d’autres 
  • parfois un intérêt inhabituel envers des éléments sensoriels de l’environnement (une fascination pour les lumières ou les objets qui tournent par exemple).
• Les personnes avec un TSA sont plus souvent sujettes à la synesthésie (qui est le fait d’associer deux ou plusieurs sens entre eux : associer des couleurs à des notes de musique ou à des chiffres par exemple) que le reste de la population. 

Les symptômes doivent être présents dans la petite enfance (mais peuvent ne pas être complètement manifestes tant que la demande sociale n’excède pas les capacités limitées). Cet ensemble de symptômes entraîne des limitations cliniquement significatives dans le domaine social, celui des occupations ou d’autres sphères du fonctionnement dans la vie quotidienne.

L’étiologie de l’autisme n’est pas encore très bien connue, mais on sait aujourd’hui qu’il existe un ensemble de facteurs et non pas une unique cause.

2. Quelles sont les différentes formes du TSA et ses comorbidités

Le trouble du spectre de l’autisme étant un spectre, il est donc extrêmement large. C’est pour cela que les critères diagnostiques du DSM-V comprennent trois « niveaux de fonctionnement » définissant chacun le soutien nécessaire à un enfant ou un adulte diagnostiqué avec un trouble du spectre de l’autisme : 

• Niveau 1 : nécessite un soutien.
• Niveau 2 : nécessite un soutien important.
• Niveau 3 : nécessite un soutien très important. 

Ces niveaux de soutien témoignent de différences dans les difficultés rencontrées au quotidien par les personnes autistes.
 

• Le niveau 1 correspond à ce que l’on appelait avant “L’autisme à haut niveau de fonctionnement”  

Ce sont des personnes qui vont développer la parole de manière classique, voire plus rapidement que les enfants de leur âge. Par ailleurs, la qualité du langage peut être plus soutenue et développée que la norme de leur tranche d’âge. Le syndrome d’Asperger fait partie de cette catégorie. 

Ce type d’autisme est caractérisé par le fait de ne pas avoir de déficit intellectuel (donc un quotient intellectuel supérieur à 70). De ce fait, il peut donc y avoir des personnes à haut ou très haut potentiel intellectuel parmi elles. La personne est donc capable de gérer les tâches quotidiennes, telles que manger et s’habiller de manière indépendante.

En revanche, les comportements répétitifs et restreints, les difficultés à s’adapter au changement, les difficultés sociales sont importantes et invalidantes.

Dans ce type d’autisme, ces difficultés peuvent toutefois ne pas être repérées immédiatement. On note néanmoins des dysfonctionnements dans les fonctions exécutives (planification, organisation, etc.)

• Les personnes atteintes de TSA de niveau 2 auront des problèmes de communication verbale et sociale plus importants ou plus évidents que celles diagnostiquées de niveau 1. 

Les troubles des fonctions exécutives sont également présents, on note souvent des troubles des apprentissages (troubles dys). Les enfants autistes de niveau 2 ont tendance à avoir des intérêts très étroits et à adopter des comportements répétitifs qui peuvent les empêcher de fonctionner dans certaines situations. 

• Au niveau 3, on retrouve ce qu’on appelait “L’autisme à bas niveau de fonctionnement”, qui comprend, par exemple, les autistes de type Kanner. C’est le type d’autisme le plus lourd et celui qui est le plus présent dans l’imaginaire collectif lorsqu’on parle d’autisme. 

Les personnes à ce niveau ont le plus besoin de soutien, y compris des aides à temps plein ou une thérapie intensive. Certains autistes sur ce niveau du spectre sont non-verbaux et parfois totalement incapables du moindre rapport social.

Les comorbidités du TSA sont nombreuses : 

• • TDAH
  • Troubles de l’humeur (Dépression, bipolarité)
  • Troubles anxieux (Trouble Anxieux généralisé, Anxiété sociale, TOC)
  • Déficience intellectuelle (QI <= 70)
  • Retard global de développement, troubles psychomoteurs

Bien que l’autisme ne soit pas une maladie, certains types de thérapies/médicaments peuvent aider à gérer des symptômes spécifiques ou des comorbidités. On notera, entre autre : 

• • Le traitement médicamenteux (peut aider dans le cadre d’un TDAH, de troubles de l’humeur ou anxieux)
  • Une thérapie psychologique adaptée aux spécificités des personnes autistes
  • Des séances de psycho-motricité ou d’ergothérapie
  • Des séances d’orthophonie, qui peuvent être très importantes en cas de trouble dys associé, de crises de mutisme sélectif ou encore dans le cas d’un enfant autiste non verbal.

3. Comment repérer un TSA chez mon enfant

Chaque enfant se développe à son propre rythme et ne suit pas toujours les courbes et prédictions médicales générales : cela n’est pas forcément inquiétant ou prédictif d’un quelconque trouble. Si vous êtes parent, vous êtes le mieux placé pour voir une non-acquisition persistante de comportements ou compétence ou une régression (une compétence qui était acquise et ne l’est plus, cela arrive souvent chez les enfants autistes). 

Voici les principaux signes de l’autisme chez le très jeune enfant (moins de 2 ans). Si vous notez ces signes chez votre enfant, il est important de parler de vos inquiétudes avec un pédiatre : plus tôt l’autisme est diagnostiqué, plus les prises en charge de l’enfant sont efficaces et lui permettront une meilleure intégration dans la société.

En France, les diagnostics peuvent être posés par les CRA (Centre Ressource Autisme), ils sont gratuits et spécialisés mais l’attente est souvent très longue. L’autre solution est d’aller voir un psychiatre, soit en libéral, soit dans un centre spécialisé dans la prise en charge des personnes autistes.

Diminution / absence de contact visuel

Des chercheurs ont constaté que les nourrissons/enfants qui présentent un TSA ont, très tôt, une baisse du contact visuel, le regard fuyant

Diminution / absence de communication non verbale

Les nourrissons/enfants ayant un TSA ont une communication non verbale limitée (pas de salut de la main, de pointage d’objets ou de personnes, ne tendent pas ou peu les bras, etc.).

Mimiques

Expressions faciales peu marquées, l’enfant a peu de mimiques.

État émotionnel

Nourrisson très (trop) calme ou au contraire trop agité. Nourrisson qui pleure tout le temps ou ne pleure jamais.

Difficultés à dormir

L’enfant a des difficultés à dormir, il dort très peu pour un nourrisson/enfant de son âge.

Imitation limitée

Les enfants diagnostiqués avec l’autisme ont souvent des déficients en imitation.

Prénom

L’enfant ne répond pas ou peu à son prénom.

 Sensibilité

Hypersensibilité sensorielle et/ou Hyposensibilité sensorielle

Les régressions chez l’enfant sont typiques de l’autisme : elles se produisent généralement avant 2 ans. L’enfant perd alors une/des compétence(s) auparavant acquises (perte de la parole par exemple). 

Voici les principaux signes de l’autisme chez l’enfant : 

• • Semble ne pas être intéressé par les autres enfants : préférence pour le jeu solitaire, tentatives de socialisation limitée, réponse limitée aux tentatives de socialisation d’autrui, évitement des situations sociales
  • Difficulté à comprendre et gérer ses émotions, difficultés à comprendre les émotions des autres (ce signe est souvent pris pour un manque d’empathie, mais ce n’est souvent pas le cas)
  • Utilise peu le langage corporel
  • Ne répond pas ou peu à son prénom
  • Joue de manière inappropriée avec ses jouets (par exemple, aligne ses voitures au lieu de jouer à les faire rouler)
  • Stéréotypies (mouvements répétitifs tels que le hand flapping par exemple)
  • Intolérance au changement, besoin de routines
  • Crises de colère intenses, agressivité
  • Retard de langage ou développement du langage supérieur à la moyenne
  • Absence de réciprocité sociale (ne répond pas aux gens, ne rebondit pas dans les conversations, etc.)
  • Maladresse marquée
  • Difficultés pour jouer à des jeux de “faire semblant” ou des jeux de groupe
  • N’aime pas être touché et/ou câliné
  • Difficulté à comprendre l’ironie, le second degré, l’humour
  • Les codes sociaux implicites ne sont pas acquis
  • Veut imposer ses règles tout le temps (rassurant pour les personnes autistes)
  • S’attache fortement aux objets

Voici les principaux signes de l’autisme chez l’adolescent (en plus des signes déjà évoqués plus haut) :

• • Peut s’intéresser de manière obsessionnelle à un sujet précis et passer des heures à en parler et chercher des informations dessus. 
  • Ne semble pas remarquer lorsque son interlocuteur n’est pas intéressé par ce qu’il dit
  • A un très bon vocabulaire
  • Parle de manière trop formelle
  • Difficulté d’organisation, de planification
  • Difficulté à se faire des amis de son âge, préfère les personnes plus jeunes ou les adultes
  • Ne sait pas ajuster son vocabulaire ou son comportement aux situations sociales
  • Difficultés à dormir
  • Anxiété
  • TCA (Trouble du Comportement Alimentaire)
  • Phobie scolaire

Si vous percevez ces signes chez vous-même, n’hésitez pas à aller consulter votre médecin : les parents autistes sont plus souvent sujets au burn-out parental.
Chez les enfants et adolescents, leurs différences et leur difficulté à communiquer avec les autres enfants et à se faire comprendre ainsi que leurs hypersensibilités peuvent engendrer une phobie scolaire

4. Les moyens de prise en charge

Différentes méthodes peuvent aider à prendre en charge les enfants et les adultes autistes, afin de les rendre plus autonomes. Nous noterons les méthodes recommandées par la Haute Autorité de Santé (HAS) :

• Les thérapies éducatives, fondées sur l’analyse appliquée du comportement : ABA (Applied Behaviour Analysis), qui repose sur les sciences du comportement. Le principe est de développer ou renforcer un comportement à l’aide de différentes techniques (chaînage, etc.)  et de modifier les comportements inappropriés. Les comportements appropriés font l’objet de récompenses et de félicitations, les comportements inappropriés n’en font pas l’objet, ce qui va inciter l’enfant à les abandonner. 
• Le programme développemental de traitement et éducation pour enfants avec autisme ou handicap de la communication : TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children). Le but de cette méthode d’apprentissage est de favoriser l’autonomie de la personne autiste, en lui proposant un environnement structuré en zones et un enseignement personnalisé à l’aide de différents scénarii. Les scénarii sont souvent en images, structurés avec des temps de départ et de fin. 

Pour être efficaces, ces interventions doivent être personnalisées, c’est à dire définies en fonction d’une évaluation initiale de l’enfant et constamment réévaluées et adaptées. Ce sont des méthodes intensives : il faut compter au moins 20 heures par semaine de pratique, le temps conseillé par la HAS étant même de 25 heures minimum par semaine. 
Cependant, il est assez compliqué en réalité pour les familles d’avoir accès aux soins car il y a un manque de professionnels formés à ces méthodes en France. Les centres et professionnels spécialisés se retrouvent donc surchargés et les listes d’attentes pour y accéder sont très longues. La place des parents est prépondérante : les parents et les professionnels sont co-acteurs. En effet, à la maison les méthodes d’apprentissage doivent être maintenues

• Les thérapies d’échanges et de développement (TED) qui visent à développer chez les enfants autistes des fonctions qui leur font défaut grâce à la stimulation par le jeu : l’idée étant de ne pas imposer mais de proposer des intéractions et d’encourager et féliciter l’enfant lorsqu’il participe à un échange.
• Les thérapies cognitivo-comportementales (TCC) : Les TCC peuvent aider à identifier les comportements spécifiques non adaptés socialement et à mettre en place des stratégies pour les réduire ou les remplacer par des comportements plus adaptés. De même, elles permettent d’apprendre aux personnes autistes à mieux appréhender et gérer leurs émotions et leur anxiété, par exemple avec la méthode ACARA